Condividere il diabete – storia di Alessia

di Kristina Aliberti

Alessia, 24 anni, è una ragazza diabetica che ha deciso di condividere la sua storia di diabete su Instagram, aprendo una pagina. Lei posta foto e storie in cui racconta la sua vita con Mr.Diabete e nel tempo è diventata un sostegno e un esempio per chi cerca conforto e punti di riferimento.

Da quanto convivi con il diabete e come hai scoperto di averlo?

Avevo solo 18 mesi, quindi non ho ricordi dell’esordio, ma mia mamma mi raccontò che si era insospettita del fatto che facevo pipì molto spesso, tanto che doveva cambiarmi il pannolino una volta ogni due ore se non di più. Così i miei genitori decisero di farmi fare delle analisi del sangue e lo stesso giorno in cui ho fatto gli esami sono andata in coma. I miei, essendo entrambi infermieri, sono riusciti ad avere le analisi più in fretta e dall’esame delle urine mi trovarono 700 di glicemia. Dopo un giorno di terapia mi risvegliai.

Come l’hanno presa i tuoi genitori e come hai gestito il diabete durante l’infanzia?

All’inizio è stato un po’ difficile accettarlo e finché non sono andata all’asilo facevano tutto loro, glicemie e punture. All’asilo ho cominciato a farmi le glicemie da sola, mentre le punture me le facevano le insegnanti. Durante l’infanzia non avevo piena coscienza della mia condizione. L’unica cosa furono i miei amichetti delle elementari, che spesso mi prendevano in giro perché dicevano che facevo apposta ad avere le glicemie basse per non farmi interrogare e questo ha influito sul mio rapporto con il diabete durante l’adolescenza.

Qual’è stato il tuo rapporto con il diabete durante l’adolescenza?

Dai 12 anni in poi è stato praticamente un disastro. Ho sentito la malattia solo mia e non riuscivo ad accettarla perché mi sentivo diversa, diversa anche perché è stato il periodo in cui mi hanno messo il microinfusore* e si vedeva. Così non controllavo le mie glicemie, che erano sempre alte, tanto che una volta mi hanno trovato 9.0 di gliccata* e fui ricoverata di urgenza perché a causa delle glicemie alte avevo grassi e proteine nelle urine. Il mio rapporto col diabete è stato questo fino a quando non mi sono spaventata tantissimo. Avevo 18 anni e sono andata a Milano con il mio fidanzato, ad un certo punto siamo andati a prenderci un gelato e io non ho né controllato la glicemia, né ho fatto l’insulina. Una volta saliti in treno, mi sentivo molto stanca e ho attribuito la stanchezza ad una glicemia alta, così ho fatto l’insulina. Tornata a casa, mi sentivo ancora stanca e sono andata a letto subito senza fare la misurazione. La mattina presto, prima di andare a lavorare, mio padre mi misurò la glicemia, trovandomela a 27*. Se non ci fosse stato lui ora non starei parlando con te (ride). Da quel momento in poi cercai di capire per davvero cosa avessi, ho cercato di accettare la mia condizione e cominciai a curarmi per davvero.

E ora come stai?

Ora a 24 anni sto bene e mi curo bene. Ho un microinfusore con sensore integrato, seguo un’alimentazione controllata (anche se qualche sgarro c’è sempre) e faccio sport il più possibile.

Che sport fai?

Cammino, corro e faccio teatro fisico. Un po’ di tempo fa ho fatto anche acrobatica con il mio moroso ma abbiamo dovuto smettere perché non si combinava con i nostri ritmi.

Come hai gestito il diabete in rapporto con i tuoi amici e il tuo fidanzato? Come gliel’hai detto? Come l’hanno presa?

I miei amici lo sapevano da sempre senza che io glielo dicessi perché avevo il microinfusore che si vedeva, ma nessuno se n’è mai preoccupato. Ho solo un’amica, quella più stretta, mi stava un po’ dietro. Il mio fidanzato invece pur non vedendolo assolutamente come problema, all’inizio non se e occupava personalmente, poi con il passare del tempo si è adattato. Ha imparato a misurarmi la glicemia e a reagire alle ipoglicemie e alle iperglicemie. Ormai è diventato più bravo di me, lo chiamo “il mio dottore” (ride).

Ora di cosa ti occupi?

Sono laureata in pedagogia e lavoro con i bimbi all’asilo, inoltre faccio l’educatrice per i bambini di prima elementare. In futuro vorrei occuparmi in particolare del rapporto genitori-figli, soprattutto delle famiglie con un bambino diabetico, in modo da aiutare i genitori ad accettare questa condizione e di conseguenza portare il figlio all’accettazione. Personalmente ricordo che i miei hanno avuto difficoltà nell’accettare il diabete e di conseguenza questo si è riflettuto sul rapporto che ho avuto con la mia malattia durante l’infanzia e l’adolescenza.

Come è nata l’idea di condividere la tua storia su Instagram?

Sono entrata in contatto con persone che non accettavano il diabete e dall’altra parte io non conoscevo nessuno come me, così ho voluto trovare un canale di comunicazione. Cercando su Facebook, ho trovato numerosi gruppi con persone diabetiche, ma la maggior parte erano adulti e madri o padri dei bambini con diabete. Io volevo trovare un canale di comunicazione più vicino ai giovani e agli adolescenti e Facebook non lo era, così ho detto: <<Proviamo su Instagram>>. Cerco di comunicare postando foto e storie. Da quando ho aperto la mia pagina mi hanno scritto in tantissimi, manifestando il loro affetto. Ci sono molte persone che invece mi scrivono per chiedere aiuto, così io posto delle storie in cui chiedo a più persone di contattare chi è in cerca di sostegno.

Il mio scopo ultimo in realtà è quello di creare un gruppo di ascolto e di incontro e in futuro vorrei appoggiarmi ad un’associazione.

Grazie Alessia per aver condiviso la tua storia e la tua esperienza con il diabete!

Grazie a te!

Per trovare Alessia su Instagram: ale.mrdiabete

*Microinfusore: piccola pompa attaccata al corpo che permette un rilascio graduale di insulina e di fare le iniezioni semplicemente schiacciando un bottone. Grazie al microinfusore si può evitare di fare iniezioni tante volte al giorno.

Gliccata: media glicemica di un periodo di circa 3 mesi, la normalità per un soggetto sano è circa 5.0/6.0, mentre per un diabetico intorno ai 7.0 o meno.

27: valore glicemico estremamente basso. Un soggetto sano deve avere una glicemia intorno a 80, mentre un diabetico tra 90 e 150.

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